Surveillance épidémiologique des cancers en France

Objectifs

La lutte contre le cancer est une priorité gouvernementale qui fait l'objet d'un plan quinquennal de mobilisation nationale, lancé par le chef de l'Etat en 2003. La surveillance épidémiologique des cancers entre dans le cadre plus général de la surveillance de l'état sanitaire de la population française, confiée à l'Institut de veille sanitaire (InVS) par la loi n° 98-535 du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire et du contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l'homme. Cette surveillance constitue une aide pour les décideurs et doit permettre le pilotage et l'évaluation des mesures de prévention et de prise en charge des cancers, en particulier celles du plan cancer gouvernemental.

Les trois premières mesures de ce plan visent à renforcer la surveillance épidémiologique des cancers en prévoyant :
1. « le soutien des registres et développement du système national de surveillance épidémiologique de l’InVS »,
2. « le développement par l’InVS des analyses régionales et assistance aux politiques régionales de santé »,
3. « le développement d’un partenariat entre l’InVS et le Centre international de recherche sur le cancer pour mener des actions programme internationales ».

La surveillance épidémiologique est assurée par un réseau animé par l'InVS.

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Organisation du réseau

Pour mettre en œuvre ce programme, l'Institut de veille sanitaire a d'abord développé un partenariat avec les registres du cancer du réseau Francim et le Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès de l'Inserm (CépiDc).

Le CépiDc-Inserm dispose de l'ensemble des données sur les causes médicales de décès fournies par les certificats de décès entre 1968 et 2001. Les collaborations entre l'InVS et le CépiDc ont fait l'objet d'une convention cadre et de textes d'application. Elles permettent à l'InVS de disposer d'une copie de cette base (autorisation Cnil), pour développer encore l'utilisation de ces données pour la surveillance. Elles se traduisent également par des collaborations scientifiques sur la validation et l'analyse des données, impliquant parfois également d'autres organismes notamment les registres.

Les registres du cancer du réseau Francim ont une expérience ancienne de l'épidémiologie des cancers (création des plus anciens en 1975), une expertise reconnue dans ce domaine et une maîtrise des méthodes d'épidémiologie descriptive et analytique des cancers. L'InVS et les registres du cancer se sont mis d'accord sur un programme de travail 2003-2005 (pdf) qui a fait l'objet d'un document officiel publié en juillet 2003.

Pour mener à bien les missions qui lui incombent, l'InVS développe également des partenariats avec les directions du ministère de la santé : Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) et Direction des hôpitaux et de l'organisation des soins (DHOS) sur l'utilisation du Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), les agences sanitaires notamment l'Institut de la radioprotection et de la sûreté nucléaire (IRSN), l'agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (Anaes), les caisses d'assurance maladie, les départements d'information médicale des hôpitaux (DIM) et la fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC), qui gère l'Enquête permanente cancer. Un des enjeux majeurs de l'InVS est le développement du partenariat avec les structures d'anatomo-cyto-pathologie (ACP). Des contacts ont été également pris avec la Ligue nationale contre le cancer. Ces contacts devront être renforcés. Enfin, une collaboration avec le centre international de recherche sur le cancer notamment autour d'une formation francophone aux pratiques d'enregistrement des cancers est en cours.

L'ensemble de ces partenariats vise à développer un réseau cohérent de surveillance épidémiologique nationale des cancers, coordonné par l'InVS, en développant la complémentarité des compétences de chaque acteur, et en augmentant les forces de travail pour accroître les connaissances utiles à la décision de santé publique aux niveaux national et local.

Le réseau de surveillance épidémiologique nationale des cancers


(Source InVS)

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Principaux acteurs


Institut de veille sanitaire

L'Institut de veille sanitaire (InVS) a été crée par la loi n° 98-535 du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire et du contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l'homme. Outre la surveillance et l'observation permanente de l'état de santé de la population, l'InVS a missions d'alerter les pouvoirs publics en cas de menace pour la santé publique et de mener à bien toute action nécessaire pour identifier les causes d'une modification de l'état de santé de la population. Il est l'interlocuteur privilégié des pouvoirs publics.
L'ensemble des départements de l'InVS est impliqué dans la surveillance des cancers : le département des maladies chroniques et traumatismes (DMCT), le département santé environnement (DSE), le département santé travail (DST), le département des maladies infectieuses (DMI), le département international et tropical (DIT).

Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc-Inserm)

Le Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (ancien Service commun d'information sur les causes médicales de décès : SC8-Inserm) gère le fichier national des causes médicales de décès. Cette base fournie des informations annuelles exhaustives sur les effectifs et les taux de décès selon différentes pathologies, depuis 1968. Elle a pour objectif la connaissance de l'état de santé de la population en termes de mortalité afin d'orienter et de contribuer à évaluer les priorités d'actions et de recherche da,ns le domaine de la santé publique. Elle permet d'analyser les évolutions dans le temps, les variations spatiales, les disparités selon différentes caractéristiques des populations ainsi que d'effectuer des études comparatives entre pays.

Les données sont accessibles sur le site Internet du CépiDc : http://sc8.vesinet.inserm.fr:1080.
Des extraits du fichier national peuvent également être demandés à ce centre dans la mesure où la confidentialité des données est respectée.

Registres du cancer

La plupart des registres européens ont été mis en place pour des objectifs spécifiques de surveillance épidémiologique au service de la décision de santé publique.

Les registres français ont la particularité d'avoir été initiés à partir des années 1975, non pas dans le cadre d'une demande publique mais par de multiples initiatives individuelles avec des logiques propres visant essentiellement à répondre à des objectifs de recherche. La mise en cohérence nationale autour d'une politique de recherche et de santé publique est survenue plus de 10 ans après l'émergence des premiers registres, en 1986, par la création du Comité national des registres (CNR).

En 2005, la France métropolitaine dispose d'un réseau de 21 registres qualifiés :
-	10 registres généraux couvrant 11 départements répartis sur l'ensemble du territoire couvrant approximativement 8 millions de personnes soit 13 % de la population (Bas-Rhin, Calvados, Doubs, Haut-Rhin, Hérault, Isère, Loire-Atlantique, Manche, Somme, Tarn, Vendée) ;
-	11 registres spécialisés dont 9 registres " d'organe " (digestif en Côte-d'Or, dans le Calvados et le Finistère - hématologique en Côte-d'Or, en Gironde et en Basse Normandie - sein et cancers gynécologiques en Côte d’Or - système nerveux central en Gironde - thyroïde en Marne/Ardennes) et 2 registres nationaux de l'enfant couvrant l'ensemble des cancers survenant entre 0 et 14 ans inclus : Registre national des leucémies et des lymphomes de l'enfant (RNLLE) qui dispose de données nationales depuis 1990 et Registre national des tumeurs solides de l'enfant (RNTSE) qui dispose de données depuis 2000;

En plus de ces registres métropolitains, on dispose d’un registre qualifié en Nouvelle Calédonie.

3 projets de création de registre sont également soutenus par l’InVS dans le cadre du plan cancer gouvernemental : en Ile de France, en Gironde, dans le Nord.

Carte présentant la situation des registres du cancer en France métropolitaine au 1er janvier 2004

(Source InVS)

Caractéristiques générales des données des différents registres des cancers au 01/01/2002
Téléchargez le tableau (format pdf)

Ces registres de cancers regroupés au sein du réseau Francim ont réuni leurs données afin de constituer une base informatique de qualité contenant près de 25 années de recueil pour les équipes les plus anciennes. La gestion de cette base a été confiée par les registres au département de biostatistiques des hospices civils de Lyon.

Chacun des registres de ce réseau est évalué périodiquement par l'Inserm, l'InVS et le CNR dans le cadre de la procédure de qualification qui porte sur leur qualité, leur intérêt pour la santé publique et la recherche, et leur opportunité par rapport à la politique nationale développée dans ce domaine.

Le CNR s'appuie lors du rendu de ses avis sur les recommandations du groupe de travail " cancers " présidé par le Pr J. Estève, relatives à une politique d'aménagement du territoire et d'utilisation des registres du cancer (rapport de juin 1996 mis à jour en novembre 1999, format pdf). Ce rapport fixe également les besoins nécessaires à chaque registre pour assurer l'activité d'enregistrement des cas. Ces besoins dépendent de la taille des zones couvertes et de la nature du registre (général ou spécialisé).

Ces registres sont financés par l'InVS et l'Inserm. Ils font l'objet d'un plan de renforcement soutenu par le ministère de la santé selon les recommandations du groupe Estève, et renforcé dans le cadre du plan cancer gouvernemental. Ce plan vise à doter annuellement chacun des registres (métropole et DOM) du budget nécessaire à son fonctionnement, dans le cadre de conventions pluriannuelles. Une partie de ce budget est destinée à la rémunération d'un épidémiologiste dans le cadre d'un contrat entre l'InVS et la structure publique gestionnaire. En 2001, la subvention attribuée par l'InVS et l'Inserm, aux registres en fonctionnement, s'élevait à 0,8 euros, en 2002 elle était de 1,3M euros, en 2003 de 1,7M euros. En 2004, elle atteignait 2,4M euros, et en 2005, elle dépassera 2,6M euros. L’InVS apportait en 2001 68% de la subvention attribuée par l’Etat (InVS+Inserm) aux registres. En 2005, cette part passera à 91%.

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Bilan des travaux du département des maladies chroniques et des traumatismes (DMCT) en 2004

Le programme de surveillance des cancers s’est attaché en 2004 à développer les mesures de renforcement de la surveillance des cancers, inscrites dans le plan cancer gouvernemental :

-	le renforcement des registres s’est poursuivi;
-	les bases de la constitution d’un système multi sources de surveillance épidémiologique nationale des cancers ont été posées. Ce système multi sources sera étroitement articulé avec le système reposant sur les registres et permettra de donner une nouvelle dimension à la surveillance en France;

Suite aux travaux réalisés par le groupe de travail sur la surveillance des cancers thyroïdiens, le département a proposé des modalités de mise en œuvre d’un système multi sources de surveillance nationale des cancers sur le cancer thyroïdien. Le principe de ce système est de pouvoir disposer, à terme, pour les cancers devant faire l’objet d’une surveillance nationale, de données individuelles, anonymes et croisées, provenant du PMSI, des ALD30 (SNIR-AM) et des données anatomo-cyto-pathologiques (ACP) issus des comptes-rendus standardisés en cours d’élaboration par les pathologistes. Ces dernières données n’existent pas encore et leurs production et utilisation épidémiologique seront testées en étroite collaboration entre l’InVS et la profession des pathologistes. Les moyens nécessaires pour démarrer le projet, en 2005, ont été précisés. Un médecin épidémiologiste a été recruté au DMCT en novembre 2004, pour coordonner la mise en œuvre du test. Un chef de projet informatique a été sélectionné et sera recruté début 2005 par le SSI. Un Comité de pilotage a été constitué et réuni, en novembre 2004. Les modalités de mises en œuvre proposées par l’InVS ont été validées par le Copil : test sur les cancers thyroïdiens dans 2 régions visées par le plan gouvernemental : Ile de France, Nord Pas de Calais. Le travail de développement de la base de données ACP se fera très progressivement, de façon pragmatique et concertée, étape par étape, en commençant avec un nombre réduit de structures ACP par région.

-	une réflexion a démarré sur les moyens à mettre en œuvre pour apporter un appui aux politiques régionales. Le développement d’indicateurs de mortalité à finalité opérationnelle a été un des axes de travail de l’année 2004. De plus, un travail sur la mortalité par cancer du poumon en France et dans chaque région a permis de fournir des données projetées jusqu’en 2014;
-	l’InVS a également initié le développement de programme-actions avec le Centre international de recherche sur le cancer (Circ) de Lyon.

Outre le développement de travaux visant à répondre aux mesures de renforcement de la surveillance des cancers dans le cadre du plan cancer gouvernemental, les travaux de partenariat menés avec les registres du cancer ont été poursuivis conformément au programme de travail 2003-2005 contractualisé en juillet 2003. Ils ont concerné l’élaboration de mesures visant à faciliter l’accès des registres aux données (PMSI, accès aux CR ACP). Les travaux de validation de nouveaux outils de surveillance épidémiologique issus des bases médico-administratives ont été poursuivis. Ils ont concerné la mise en place d’une enquête de concordance des données PMSI-registres pour les cancers de la thyroïde. Les résultats sont attendus en 2005. Le groupe de travail « bases de données administratives » a travaillé sur la possibilité d’utiliser les données du PMSI dans les modèles d’estimations d’incidence au niveau départemental. Un groupe de travail portant sur la standardisation des pratiques d'enregistrement des hémopathies malignes, et coordonné par l’InVS, a finalisé un guide destiné aux registres pour le renforcement de la surveillance de ces pathologies. Ce guide a été testé par les registres en 2004 et est mis à disposition sur le site Internet de l’InVS.

Ces travaux ont été accompagnés d’un renforcement contractuel de la collaboration entre l’InVS, le réseau Francim et le département de biostatistiques des hospices civils de Lyon, relative « à la gestion et à l’analyse de la base de données des cas recueillis par les registres des cancers du réseau Francim ». Un accord-cadre relatif à l’« épidémiologie descriptive du cancer en France à partir des données de la base commune des registres des cancers du réseau Francim a été signé le 30 décembre 2004 entre l’Institut de veille sanitaire, le département de biostatistique des Hospices civils de Lyon et Francim. Une convention relative « à la gestion et à l’analyse de la base de données des cas recueillis par les registres des cancers du réseau Francim », et définissant les modalités pratiques d’application de cet accord-cadre a été également signé. Un comité de pilotage constitué de personnes issues des 3 parties, ainsi qu’un conseil scientifique seront mis en place en 2005.

Les travaux visant à mieux comprendre les cancers de la thyroïde se sont poursuivis en 2004. Un appel d’offres sur les facteurs de risque des cancers différenciés de la thyroïde a été lancé conjointement avec l’Inserm. Un comité scientifique a été constitué. Il a notamment procédé à la sélection de 4 projets qui démarreront en 2005. Une subvention de 300 000 euros a été versée, en 2004, par l’InVS à l’Inserm, pour la contribution au financement de ces 4 projets. Les résultats sont attendus à partir de 2008.

Des nouveaux partenariats ont été initiés notamment avec la fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC), pour l’utilisation de l’enquête permanente cancer (EPC) pour l’analyse de données de survie des femmes primo-traitées pour un cancer du sein ou un cancer du col de l’utérus. L’enquête permanente cancer (EPC) est un recueil de données systématique de tous les patients pris en charge dans les 20 centres anti-cancéreux. Une convention doit être signée en janvier 2005.

Enfin, l’InVS et le réseau Francim ont été amenés à expertiser des registres en Algérie et en Polynésie française.

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Travaux du DMCT en 2005

En 2005, les finalités suivantes sont poursuivies sous la coordination du département des maladies chroniques et des traumatismes :

-	le développement du système multi sources de surveillance épidémiologique nationale des cancers en commençant par les cancers thyroïdiens dans deux régions françaises visées par le plan : l’Ile-de-France et le Nord-Pas-de-Calais;
-	la poursuite de la réalisation du programme de travail InVS-registres Francim;
-	le renforcement du dispositif de surveillance basé sur les registres avec l’étude de la faisabilité de créer trois nouveaux registres généraux du cancer, pour améliorer la couverture urbaine du réseau Francim. Ces projets concernent la Gironde, l’Ile-de-France et le Nord;
-	la mise en place avec le réseau Francim et la réalisation en novembre 2005 d’une formation francophone aux techniques de surveillance et d’enregistrement des cancers (TSEEC) destinée aux registres;
-	le développement de la surveillance épidémiologique des cancers à partir des bases de données médico-administratives (finalisation de l’étude de concordance entre le PMSI et les registres sur les cancers thyroïdiens et publication, analyse exploratoire des ALD30 pour cancer pour produire à terme des incidences départementales) et des certificats de décès (réalisation d’une étude de concordance des décès par cancers utérins en Côte d’Or);
-	le renforcement de la thématique « cancers et environnement » en lien étroit avec le département santé environnement de l’InVS (renforcement de la surveillance des tumeurs hématologiques et cérébrales, élaboration d’un projet sur l’incidence des cancers du poumon et la pollution atmosphérique);
-	le calcul et la valorisation de taux de survies par cancers du sein et du col de l’utérus en milieu spécialisé (1980 -2000);
-	la finalisation du rapport (fin 1er trimestre 2005) sur les projections de mortalité nationale et pour chaque région par cancer du poumon jusqu’en 2014 et poursuite des travaux d’estimations régionales de la mortalité par cancer attribuables au tabac pour différents scénarios de consommation tabagique et selon deux méthodes (Peto et risques relatifs);
-	le développement du soutien aux politiques régionales;
-	le renforcement de la valorisation.

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