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Surveillance épidémiologique des cancers en France

Principaux acteurs et partenaires institutionnels


L'ensemble des partenariats vise à disposer d’un réseau cohérent de surveillance épidémiologique nationale des cancers coordonné par l'InVS, en développant la complémentarité des compétences de chaque acteur, pour accroître les connaissances utiles à la décision de santé publique aux niveaux national et local.

Institut de veille sanitaire (InVS)
Institut national du cancer (INCa)
Registres du cancer du réseau Francim
Le service de bio-statistique des Hospices Civils de Lyon (HCL)
Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc-Inserm)
Autres partenaires


Institut de veille sanitaire (InVS)

L'Institut de veille sanitaire (InVS) a été crée par la loi n° 98-535 du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire et du contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l'homme. Outre la surveillance et l'observation permanente de l'état de santé de la population, l'InVS a pour missions d'alerter les pouvoirs publics en cas de menace pour la santé publique et de mener à bien toute action nécessaire pour identifier les causes d'une modification de l'état de santé de la population. Il est l'interlocuteur privilégié des pouvoirs publics.

L'ensemble des départements de l'InVS est impliqué dans la surveillance des cancers : le Département des maladies chroniques et traumatismes (DMCT), le Département santé environnement (DSE), le Département santé travail (DST), le Département des maladies infectieuses (DMI) et le Département international et tropical (DIT).

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Les missions de l’InVS

Institut national du cancer (INCa)

L’Institut national du cancer (INCa) a été créé en 2004 pour jouer un rôle fédérateur et coordonnateur dans le domaine de la cancérologie. Il a pour mission d’initier et de soutenir la politique nationale en cancérologie et notamment :
- d’observer et évaluer le dispositif de lutte contre le cancer ;
- de mettre en œuvre, financer et coordonner des actions de recherche ;
- de réaliser, à la demande des ministres concernés, toute expertise sur les questions relatives à la cancérologie et à la lutte contre le cancer.

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www.e-cancer.fr/

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Registres du cancer du réseau Francim

Les premiers registres français ont été créés à partir des années 1975 sur des initiatives individuelles dans un double objectif de surveillance et de recherche. En 1986, la création du Comité national des registres (CNR) a permis d’inscrire les registres dans une politique nationale de santé publique et de recherche.

Les registres sont regroupés en association au sein du réseau français des registres de cancer, Francim. Ce réseau a pour objectif d’harmoniser les pratiques d’enregistrement, de coordonner et de faciliter les travaux réalisés par les registres de cancer existants.

En 2009, la France métropolitaine dispose d'un réseau de 25 registres, qualifiés par le CNR :

- 12 registres généraux métropolitains couvrant 14 départements répartis sur l'ensemble du territoire et couvrent actuellement environ 20% de la population (Bas-Rhin, Calvados, Doubs et territoire de Belfort , Gironde, Haut-Rhin, Hérault, Isère, Loire-Atlantique, Manche, Somme, Tarn, Vendée) ainsi que le registre de Lille et de sa zone de proximité ;

- Ces registres métropolitains sont complétés par deux registres généraux outre marins (Martinique (qualifié en 2009) et Guyane (qualifié en 2011). Le registre de Guadeloupe a été créé en 2008 dans le cadre du plan chlordécone et est en cours de qualification.

- 8 registres spécialisés dans certains « organes » (digestif en Côte-d'Or et en Saône et Loire, dans le Calvados et le Finistère - hématologique en Côte-d'Or, en Gironde et en Basse-Normandie - sein et cancers gynécologiques en Côte d’Or - système nerveux central en Gironde) ;

- le registre multicentrique à vocation nationale des mésothéliomes pleuraux – Mésonat, couvrant d’abord 17 puis 22 départements depuis 2006. Ce registre s’inscrit dans le cadre plus large du programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM), coordonné par le département santé travail de l’InVS ;

- deux registres nationaux de l'enfant couvrant l'ensemble des cancers survenant entre 0 et 14 ans inclus : Registre national des hémopathies de l'enfant (RNHE) qui dispose de données nationales depuis 1990 et Registre national des tumeurs solides de l'enfant (RNTSE) qui dispose de données depuis.

Le Plan cancer (2003-2007) prévoyait la création de nouveaux registres pour augmenter la population couverte par les registres et la représentation des populations urbaines et permettre d’améliorer la représentativité géographique des estimations nationales fournies par les registres. Les registres de Gironde et de la zone de proximité de Lille ont été créés dans ce cadre et sont maintenant qualifiés. Du fait de sa localisation en Ile de France, le registre du Val de Marne a rencontré des difficultés particulièrement aigues lors de son étude de faisabilité et notamment pour accéder aux données. De ce fait, à ce jour, il n’a pas été qualifié par le comité national des registres. Le rapport d’étude de faisabilité de la création d’un registre de Lille et sa région est téléchargeable.

Carte présentant la situation des registres du cancer en France métropolitaine au 1er janvier 2010
Carte présentant la situation des registres du cancer en France métropolitaine au 1er janvier 2008
Source : Francim
Note : ne figure pas sur la carte le registre multicentrique à vocation nationale des mésothéliomes pleuraux - Mesonat et les 2 registres nationaux de l’enfant (Registre national des hémopathies malignes de l'enfant et Registre national des tumeurs solides de l'enfant) ainsi que les registres généraux outre-marins.

Chacun des registres de ce réseau est évalué périodiquement par le CNR dans le cadre de la procédure de qualification qui porte sur leur qualité, leur intérêt pour la santé publique et la recherche et leur opportunité par rapport à la politique nationale développée dans ce domaine.

Actuellement le financement des registres de cancer est assuré par l’InVS et l’INCa pour leur activité de surveillance. Le financement de l’INCa a débuté en 2008, en relai du financement de l’Inserm. Il s’élevait à environ 5 368 000 euros en 2009. L’InVS, l'INCa et d’autres organismes tels que la Ligue Contre le Cancer financent également des études coordonnées par Francim, éventuellement dans le cadre d’appels d’offre.

Un audit financier a été réalisé en 2009 afin de déterminer de façon plus précise le coût d’un registre de cancer pour son activité de surveillance. Ce travail se poursuivra au cours de l’année 2010.

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Le service de biostatistique des Hospices civils de Lyon (HCL)

Le service de biostatistique des Hospices civils de Lyon (HCL) a une mission de soutien biostatistique en épidémiologie et recherche clinique au sein des HCL, et plus largement dans le cadre du Cancéropole Rhône Alpes. Il est engagé dans un partenariat de longue date avec le réseau Francim. Il gère depuis 1999 la base commune des registres des cancers, réunissant l’ensemble des données des registres du réseau Francim et assure sa mise à jour. Il assure, en partenariat avec le réseau Francim, les développements méthodologiques concernant les méthodes d‘estimation de l’incidence et de la survie, et en assure la production. Depuis 2005, l’InVS le soutient à travers la mise à disposition d’un ingénieur statisticien. Ces activités bénéficient depuis 2008 d’un cofinancement InVS-INCa. La base commune des données Francim est également le support de diverses études épidémiologiques réalisées à la demande et par différents organismes de santé publique et/ou de recherche, avec l’autorisation de chaque registre du réseau Francim.
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www.chu-lyon.fr


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Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc-Inserm)

Le Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès gère le fichier national des causes médicales de décès. Depuis 1968, la base ainsi constituée fournit des informations nationales annuelles et exhaustives, sur les effectifs et les taux de décès des différentes pathologies. Elle a pour objectif la connaissance de l'état de santé de la population en termes de mortalité afin d'orienter et de contribuer à évaluer les priorités d'actions et de recherche dans le domaine de la santé publique. Les données de mortalité permettent en effet de situer et d’évaluer l’importance du problème cancer parmi les autres problèmes de santé publique et ce, en fonction de différents paramètres notamment, le sexe et l’âge. Cette base permet également d'analyser les évolutions de la mortalité par cancer dans le temps, les variations spatiales, les disparités selon différentes caractéristiques des populations ainsi que d'effectuer des études comparatives entre pays. Ainsi, il est possible de visualiser les disparités locorégionales de mortalité par type de cancer, pouvant témoigner de variations dans l’exposition aux facteurs de risque intrinsèques et extrinsèques, ou de disparités dans la prise en charge diagnostique et/ou thérapeutique des patients.
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www.cepidc.vesinet.inserm.fr

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Autres partenaires

Pour mener à bien ses missions, l'InVS travaille également en lien avec :
- les caisses d'assurance maladie des 3 principaux régimes : Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts), Régime social des indépendants (RSI), Mutualité sociale agricole (MSA) ;
- les directions du ministère chargé de la Santé, la Direction générale de la santé (DGS), la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) et la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) ;
- les agences sanitaires, en particulier l'Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire (IRSN), l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes), l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps), l’Agence française de sécurité sanitaire de l'environnement et du travail (Afsset) ;
- la fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC), qui gère l'Enquête permanente cancer
- l’Agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIP Santé), qui a pour objectif de favoriser le développement des systèmes d’information partagés dans les domaines de la santé et du secteur médico-social ;
- la Haute autorité de santé (HAS).

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Institut de veille sanitaire
Mise à jour le 10 juillet 2009
Mise à jour le 14 mars 2011
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