L’étude rétrospective d’incidence des cancers autour de l’usine d’incinération d’ordures ménagères de Gilly-sur-Isère, décidée dans un contexte de crise lors de sa fermeture fin 2001, avait pour objectif de déterminer s’il existait un excès de cancers autour de l’installation. Elle a consisté à recenser de la manière la plus exhaustive possible les cancers survenus entre 1994 et 2002 dans la zone d’étude (exposée aux retombées atmosphériques de l'incinérateur) afin de comparer l’incidence observée à celle établie par les registres des cancers français Ce retour d’expérience décrit les principales difficultés rencontrées et les solutions apportées lors du recensement des cas de cancers.

Le recueil des données médicales a été réalisé auprès de multiples sources d’information : laboratoires d’anatomo-cyto-pathologie et d’hématologie, départements d’information médicale (DIM) et services spécialisés des hôpitaux et cliniques, caisses primaires d’assurance maladie (CPAM), médecins libéraux, registres des cancers spécialisés. Les 59 fichiers informatiques recueillis ont été traités : recherche des adresses manquantes (en utilisant des données administratives des bureaux des entrées des établissements de soin et de la Caisse nationale d’assurance maladie), sélection des patients de la zone d’étude, homogénéisation des codages des cancers, concaténation des fichiers en une seule base, analyse des informations disponibles sur chaque cancer, dédoublonnage.

La majorité des cancers a ensuite été validée par consultation des dossiers médicaux, afin d’éliminer les faux positifs (métastases de cancer primitif connu, récidives…). Sur 2 360 cancers ayant fait l’objet d’une validation, 34 % ont été exclus ; au final, la base comprenait 2 055 cas de cancers. Trois types de sources ont permis d’identifier à eux seuls 94 % des cas : laboratoires, DIM des hôpitaux et CPAM. Avec une moyenne de 3,2 sources par cas et un taux de 91 % des cas avec confirmation histologique, la base pouvait être considérée comme ayant la même exhaustivité que celle d’un registre. Le recours à des données administratives et la consultation des dossiers médicaux se sont révélés nécessaires compte tenu des incertitudes sur les adresses des patients au moment du diagnostic, des erreurs de codage des cancers dans certains fichiers recueillis et des difficultés à identifier les faux positifs.

En conclusion, une étude rétrospective d’incidence des cancers est réalisable localement à condition que des moyens humains très importants soient mis en oeuvre (2,5 équivalents temps plein pendant trois ans pour recenser 2 055 cas). Des recommandations et des conseils pratiques pour la réalisation d’une telle étude sont formulés en fin de rapport.

The retrospective cancer incidence study carried out around the municipal solid waste incinerator of Gilly-sur-Isère was ordered in a context of crisis during its closing in the late 2001. Its purpose was to determine whether or not there was an exceeding number of cancers around the incinerator. This study consisted in counting as exhaustively as possible the cancers that occurred between 1994 and 2002 in the study area, which was exposed to the atmospheric fallouts from the incinerator. Thus, it was planned to compare the observed cancer incidence to the French cancer registries’.

This work describes the main difficulties encountered as well as the solutions found during the enumeration of cancer cases. The collection of medical data was carried out thanks to multiple sources of information: pathology and hematology laboratories, hospitals and clinics medical informatics departments, clinical services, health insurance funds, liberal practitioners or specialised cancer registries. The 59 collected medical data files were dealt with: looking for the missing addresses (by using administrative data collected from hospital admission desks and the national health insurance fund for salaried workers), selecting patients from the study area, homogenizing cancers coding, merging files into a single database, analysing available information on each cancer, de-duplicating the database.

Most cancers were validated by consulting medical folders so as to exclude the false cases like metastasises of a known primary cancer or recurrences. 2360 cancers were validated and 34% of them were excluded. The final database was made of 2055 cancer cases. Three types of sources only allowed to identify 94% of cases: laboratories, hospital medical informatics departments and health insurance funds. With an average of 3.2 sources per case and 91% of histologically-verified cases, the database could be considered as much exhaustive as a registry’s. Resorting to administrative data and consulting medical folders turned out to be necessary considering uncertainties about the patients’ place of residence by the time of the diagnosis, errors in coding cancers in a few databases that were collected and difficulties to identify false cases.

As a conclusion, a retrospective cancer incidence study can be carried out at a local scale provided a very important manpower is brought into play (2.5 full-time workers during three years to take a census of 2055 cases). Some recommendations as well as practical advice to carry out such a study are given at the end of the report.

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