Guide de recommandations pour l’enregistrement des hemopathies malignes par les registres de cancer

Institut de veille sanitaire

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Préface

Les tumeurs hématologiques représentent une part importante des pathologies cancéreuses : elles concernent environ un cancer sur douze en France et sont les cancers les plus fréquents chez l’enfant. L’incidence mondiale croissante des lymphomes malins non hodgkiniens depuis plusieurs décennies, le signalement de plus en plus fréquent par la société civile d’agrégats d’hémopathies malignes, la recherche actuellement menée sur des facteurs de risque potentiels environnementaux nécessitent de disposer d’un enregistrement renforcé des hémopathies malignes par les registres de cancer afin de disposer d’indicateurs de référence solides.

La problématique essentielle de l’enregistrement des tumeurs hématologiques a été et reste encore partiellement la très grande diversité et la rapide évolutivité de leurs classifications en raison de l’évolution des connaissances scientifiques. La codification des hémopathies malignes a été une des plus compliquées à élaborer du fait de l’inadéquation entre les classifications hématologiques utilisées par les cliniciens et les classifications épidémiologiques utilisées par les registres de cancer. La surveillance du cancer en France est une mission partagée par l’Institut de veille sanitaire et les registres de cancer, regroupés au sein du réseau Francim.

Ce guide est issu d’une collaboration fructueuse et efficace entre Francim, l’Institut de veille sanitaire et toutes les personnes impliquées dans l’enregistrement des hémopathies malignes. En homogénéisant les codifications, il sera un outil indispensable à l’enregistrement fiable et standardisé dans les registres des hémopathies malignes en France. Il permettra aux registres de procéder à des analyses de qualité et de développer des travaux communs scientifiquement valides. Il pourra, après avoir fait les preuves de son efficacité, servir de référence aux pays francophones pour l’enregistrement des tumeurs hématologiques malignes.

La connaissance épidémiologique est un préalable indispensable à la lutte contre le cancer. L’intérêt de la collaboration entre Francim, l’InVS et l’Inserm a été récemment reconnue et encouragée par un soutien financier majeur dans le cadre du Plan national de lutte contre le Cancer de 2003. L’InVS et les registres doivent poursuivre leurs efforts de renforcement de la surveillance afin de produire des chiffres fiables, et de permettre que l’Inserm et les registres continuent à contribuer activement par leurs études épidémiologiques à la recherche étiologique sur le Cancer.

Professeur Paule-Marie Carli
Registre des hémopathies malignes de Côte d’Or

Professeur Gilles Brücker
Directeur général de l’Institut de veille sanitaire

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