Pour la première fois depuis sa mise en place, le Réseau FranceCoag a permis de dresser un état des lieux* sur le suivi des patients hémophiles ou atteints d’un trouble héréditaire de la coagulation en France. Pour rappel, le réseau FranceCoag a pris la suite du Suivi thérapeutique national des hémophiles en 2003, lui-même mis en place par la DGS dans les suites du drame du sang contaminé. Les résultats 2005 de ce programme (coordonné par l’Inserm jusqu’en 2003 et par l’Institut de veille sanitaire depuis 2004), seront présentés le 22 juin prochain à l’InVS(1).

La cohorte comprend 4 018 patients traités dans 38 centres répartis sur l’ensemble du territoire, soit 70 à 80% de l’ensemble des patients. Ces personnes présentent une hémophilie A (72,2 %), une hémophilie B (15,1 %), une maladie de Willebrand ou un autre déficit en protéines coagulantes (12,7%). L’âge moyen des patients de la cohorte en 2005 est situé entre 20 et 26 ans, selon la maladie. L’âge au diagnostic est d’autant plus précoce dans la vie que le déficit est sévère avec un âge moyen de 9 mois pour les hémophilies A et B sévères. La circonstance de la découverte de la maladie reste le plus souvent un épisode hémorragique. Le type de produits substitutifs reçus (recombinants ou plasmatiques) ainsi que les modalités de traitement (à la demande ou prophylaxie) sont analysés.

Parmi les 4018 patients de la cohorte, 36% ont été infectés par le virus de l’hépatite C (VHC) et 9,5% par le VIH. Aucune nouvelle contamination n’a été observée depuis la mise en œuvre des mesures de sécurité en matière de transfusion. Enfin, FranceCoag a permis de recenser 62 décès survenus au sein de la cohorte depuis 1994. La moitié de ces décès est liée à des infections virales transmises par des produits sanguins (avant la mise en place des procédures de sécurisation virale). Huit décès sont survenus à la suite d’une hémorragie, malgré la disponibilité actuelle des traitements substitutifs.

Le réseau FranceCoag est un véritable outil de surveillance épidémiologique des personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation. L’un des objectifs du réseau en 2006 est d’atteindre l’exhausitivité de l’inclusion des patients, ce qui permettra de mieux connaître et comprendre les complications liées aux traitements, en particulier l’apparition d’inhibiteurs du traitement substitutif.

* Cohorte française des patients atteints de maladies hémorragiques par déficits héréditaires en protéines de la coagulation. Réseau FranceCoag. Données descriptives 2005. Rapport disponible sur le site de l’InVS (http://www.invs.sante.fr)

(1) La présentation des résultats est publique et donc ouverte à tous. Si vous souhaitez y participer, merci de contacter le service de communication (l.benadiba@invs.sante.fr ou e.vidal@invs.sante.fr).

Contacts presse
- Laetitia Gouffé-Benadiba (InVS) tel. 01 41 79 67 08
- Elsa Vidal (InVS) tel. 01 41 79 69 59