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Maladies à déclaration obligatoire

Publié le 27/01/2003 - Dernière mise à jour le 09/12/2015

La déclaration obligatoire :  définition, objectifs, critères, acteurs

Qu'est-ce que le dispositif de surveillance des maladies à déclaration obligatoire ?

Outil majeur pour la surveillance, le dispositif des maladies à déclaration obligatoire (MDO) a été instauré à la fin du XIXème siècle.

Dispositif réglementé dès sa création, il permettait aux pouvoirs publics de disposer d’informations sur certaines maladies épidémiques et de lutter contre ces maladies par la mise en place de mesures d’hygiène.
Ce dispositif a connu depuis sa création plusieurs évolutions majeures tant dans ses modalités de déclaration que dans la liste des maladies dites à déclaration obligatoire.
La dernière refonte importante du dispositif date de 2003 et fait suite à la loi du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire qui a créé, entre autres agences, l’Institut de veille sanitaire (InVS).
Les décrets d’application de cette loi modifiant le code de santé publique et, datant du 6 mai 1999, ont fixé la liste des MDO et les modalités de transmission obligatoire de données individuelles à l’autorité sanitaire.

La notion de maladie à déclaration obligatoire est définie par l’article L 3113-1 du code de la santé publique (CSP) dont un extrait figure ci-dessous :

[Font l’objet d’une transmission obligatoire de données individuelles à l’autorité sanitaire par les médecins et les responsables de service et laboratoires de biologie médicale publics et privés :
1° Les maladies qui nécessitent une intervention urgente locale, nationale ou internationale
2° Les maladies dont la surveillance est nécessaire à la conduite et à l’évaluation de la politique de santé publique.]

En pratique, on distingue les MDO qui requièrent une intervention urgente et une surveillance de celles qui ne nécessitent qu’une surveillance.

Lors de la refonte du dispositif des MDO en 2003, les principales modifications introduites dans le dispositif ont été l’implication des biologistes dans le processus de déclaration obligatoire, l’introduction de la déclaration obligatoire (DO) de l’infection par le VIH quel qu’en soit le stade et de l’hépatite B aiguë et enfin, un renforcement significatif de la protection de l’anonymat des personnes et de leurs droits à l’information.

A savoir : ce dispositif repose sur une obligation légale pour tout professionnel de santé (médecin ou biologiste), quel que soit son mode d’exercice (public ou privé), de déclarer aux autorités sanitaires, les cas de maladie qu’il diagnostique dès lors que la maladie est inscrite sur la liste des maladies à déclaration obligatoire.

La déclaration obligatoire n'est parfois qu'une des modalités retenues pour la surveillance de certaines de ces maladies. Elle ne dispense pas des autres procédures de déclaration ou de signalement à mettre en œuvre comme par exemple, lorsque ces maladies résultent d'une transmission nosocomiale. Ainsi, les légionelloses acquises en établissement de santé font l'objet à la fois d'une déclaration obligatoire et d'un signalement d’infection nosocomiale [consulter le dossier thématique sur le signalement des infections nosocomiales : dossier infections associées aux soins].

Les objectifs de la surveillance des maladies à déclaration obligatoire

Pour les MDO nécessitant une intervention urgente, la déclaration obligatoire permet la mise en place la plus rapide possible de mesures de contrôle ou d’actions de prévention.
Par exemple,  la déclaration d’une infection invasive à méningocoque, de toxi-infections alimentaires collectives (Tiac), d’un cas de légionellose ou de saturnisme entraine la mise en place d’investigations spécifiques. Ces investigations permettent le cas échéant d’identifier d’autres cas, de rechercher l’origine de la contamination et de mettre en place des mesures préventives ou correctives comme par exemples, l’antibioprophylaxie et la vaccination des sujets en contact avec les cas d’infection invasive à méningocoque, l’investigation sur la consommation alimentaire des personnes atteintes de Tiac pour identifier l'aliment en cause, les contrôles et désinfections des tours aéroréfrigérantes à l'origine des cas groupés de légionellose.
Pour toutes les MDO, la notification de données individuelles détaillées a pour objet le suivi épidémiologique des maladies. Elle permet d'analyser, de suivre l'évolution temporo-spatiale de ces maladies et de caractériser les populations affectées, en termes sociodémographiques, de facteurs de risque et d’exposition, afin de mieux cibler les actions de prévention et de contrôle locales et nationales. Ces données permettent ainsi d’évaluer et d’adapter les politiques de santé publique telles que la prévention de l'infection à VIH ou de l'hépatite B aiguë, la lutte contre le saturnisme chez l’enfant mineur et l'adaptation des stratégies vaccinales.

Quels sont les critères utilisés pour inscrire une maladie sur la liste des MDO ?

Au regard de la finalité de la surveillance des MDO décrite plus haut, inscrire une maladie sur cette liste traduit la volonté de l’Etat de disposer d’informations sur cette maladie afin de préserver la santé de la population.
Des critères de deux ordres ont été définis en 1999 par un groupe de travail  multidisciplinaire du Conseil Supérieur d’Hygiène Publique de France. Ils sont rappelés ci-dessous.

Des critères principaux de santé publique :

  • les maladies qui justifient des mesures exceptionnelles à l'échelon international telles que la peste, le choléra, la fièvre jaune ou la poliomyélite que le ministère de la Santé doit déclarer à l'Organisation mondiale de la santé (OMS) dans le cadre du règlement sanitaire international. La réapparition de cas de variole susciterait également une intervention immédiate à l'échelon international dans le contexte actuel d'éradication de la maladie ;
  • les maladies qui nécessitent une intervention urgente à l'échelon local, régional ou national : leur signalement déclenche des enquêtes, des mesures préventives (infection invasive à méningocoque, diphtérie, tuberculose…) et des mesures correctives pour agir sur la source de contamination (toxi-infection alimentaire collective, légionellose, saturnisme chez les enfants mineurs…) ;
  • les maladies pour lesquelles une évaluation des programmes de prévention et de lutte menés par les pouvoirs publics est nécessaire pour en mesurer l'efficacité et au besoin les adapter (sida, tuberculose, tétanos, rougeole …) ;
  • les maladies graves dont il est nécessaire d'évaluer et de suivre la létalité, la morbidité et le risque de séquelles (infection par le VIH quel qu’en soit le stade, légionellose …) ;
  • les maladies pour lesquelles il existe un besoin de connaissances (maladie de Creutzfeldt-Jakob, mésothéliomes…).

Des critères de faisabilité :

  • la maladie ne doit pas être trop fréquente pour garantir un bon niveau de notification et permettre une réponse rapide des services déconcentrés ;
  • la disponibilité d'une définition ou d'une classification des cas simple et spécifique pour que la déclaration soit facile ;
  • la déclaration doit être acceptée par le milieu médical et par la société ;
  • le coût de mise en œuvre de la DO pour les acteurs doit rester proportionné aux enjeux de santé publique que présente la surveillance de la maladie.

A savoir : La liste des MDO n’est pas figée et évolue en fonction de l’émergence de nouveaux pathogènes, de la résurgence d’anciennes maladies sur le territoire ou des besoins de la surveillance dictés par les politiques de santé publique à l’échelon national et international.

Les acteurs de la déclaration obligatoire

La déclaration obligatoire est basée sur la transmission obligatoire de données individuelles à l'autorité sanitaire. Les modalités sont décrites dans les articles R3113-1, R3113-2, R311-3, R3113-4 et R3113-5 du code la santé publique.
Le dispositif de surveillance des maladies à déclaration obligatoire repose sur une implication forte de trois acteurs qui interviennent en chaîne.

Les déclarants : biologistes et médecins

L'obligation de déclaration concerne aussi bien les biologistes, responsables de services hospitaliers et de laboratoires d'analyses de biologie médicale publics et privés, que les médecins libéraux et hospitaliers, qui suspectent et diagnostiquent ces maladies.

Echelon régional : les médecins désignés par le directeur général de l'Agence régionale de santé

Comme le stipule l’article R3113-3 du code de la santé publique,  le destinataire des déclarations obligatoires faites par le déclarant est à l’échelon local le médecin de l’Agence régionale de santé désigné par le directeur général de l’Agence.
Les médecins de l’Agence régionale de santé  désignés par le directeur général de l’agence et leurs collaborateurs sont chargés de réaliser la surveillance de ces maladies au niveau de la région. Ils agissent sur le terrain pour prévenir et réduire localement les risques de survenue et de diffusion des maladies.
Ils ont un rôle primordial dans la validation et la transmission de données de qualité, étapes indispensables pour garantir la validité des analyses faites par l’InVS.
Maillon central du dispositif, les médecins en ARS et leurs collaborateurs ont aussi un rôle majeur pour relayer l'information et sensibiliser les déclarants aux enjeux de la veille sanitaire  à l'échelon local.
L’ensemble des fiches de notification indique que l’ARS est destinataire de la déclaration au niveau régional depuis l’arrêté du 22 août 2011.

Echelon régional (Cire) et national (Saint-Maurice) : les épidémiologistes de l'Institut de veille sanitaire (InVS)

Dans le cadre de la surveillance des maladies à déclaration obligatoire, les épidémiologistes de l'InVS, au niveau régional et national, centralisent l'ensemble des données, les analysent et les transmettent aux pouvoirs publics avec des recommandations sur les mesures ou actions à mettre en place et apportent une expertise scientifique aux ARS pour les investigations épidémiologiques, notamment lors de la survenue d’épidémies. Ils assurent également la communication de ces informations aux acteurs du dispositif, à la communauté médicale et scientifique, et au public.

Le ministère chargé de la Santé et plus particulièrement la Direction générale de la santé sont destinataires des alertes sanitaires et interviennent, en tant que de besoin, dans les décisions en matière de gestion des risques en lien avec les ARS. Les données de surveillance sont transmises par l'InVS au ministère chargé de la Santé qui les utilise pour définir et adapter les politiques de santé publique.

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