Maladies rares
Publié le 02/12/2010 - Dernière mise à jour le 27/08/2012
Une maladie est dite rare si moins d'une personne sur 2 000 en est atteinte, soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Actuellement, près de 7 000 maladies rares, plus ou moins invalidantes, ont été identifiées. Environ 80 % sont d’origine génétique.
La loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 a retenu les maladies rares (MR) comme une priorité et a mis en place un plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008. Le PNMR proposait une série de mesures concrètes afin d'améliorer la prise en charge de ces maladies, au travers de divers axes stratégiques concernant l'épidémiologie, l'information du malade et des professionnels de santé, le dépistage, l'accès aux soins, les médicaments orphelins et la recherche.
L’axe 1 du PNMR 2005-2008 « Mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares », confiait à l’Institut de veille sanitaire la mise en place et la coordination de la surveillance épidémiologique de ces maladies rares. C’est dans ce cadre qu’a été créé en 2005 au sein de l’Institut de veille sanitaire le programme Maladies rares, qui a intégré l’Unité Maladies rares en mai 2009.
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Surveillance épidémiologique des maladies rares en France
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Mortalité liée à une maladie rare
Drépanocytose / Mucoviscidose / Hémophilie / Méthodologie détaillée
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Morbidité liée à une maladie rare
Drépanocytose / Méthodologie détaillée
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